MERANO. Sala civica affollata, l'altra sera, con la presenza, tra gli altri, dell'ex governatore Luis Durnwalder e della assessora provinciale alla salute, Martha Stocker. L'occasione è stata la presentazione, curata dal Lions Club Maiense, dei recenti sviluppi raggiunti dalla ricerca medica nel tentativo di sconfiggere la Corea di Huntington: malattia rara che colpisce circa 200 altoatesini ma che per via del suo importante decorso clinico coinvolge l’intero nucleo familiare del malato.

Moderatore della serata, il professor Frediano Tezzon, già primario di Neurologia all'ospedale Tappeiner, il quale ha dato ampio spazio alle relazioni di due luminari del settore. Da una parte, Ferdinando Squitieri, neurologo e ricercatore responsabile della Unità Ricerca e Cura Huntington Malattie Rare di San Giovanni Rotondo. Dall'altra, Simone Migliore, neuropsicologo e ricercatore presso la Fondazione Lirh che si occupa di assistere le persone colpite da questa complessa patologia.

Squitieri, con passione e rigore scientifico, è riuscito a spiegare la particolarità di questa malattia, proprio di fronte ad Ada Capone e Paola Posadino, due bolzanine che la patologia la vivono quotidianamente. Difficile il riconoscimento precoce – spiega Squitieri - di quella che dalla scienza viene definita «malattia rara», anche se tanto rara non è, visto che si calcola come una persona ogni mille abbia nella propria cerchia familiare un membro con questo tipo di variazione genetica degenerativa. «Certo, questa è una malattia che nel circa 50% dei casi si trasmette per via ereditaria – ha spiegato il neurologo – anche se esiste la possibilità di diagnosticare la sua presenza attraverso un test genetico che con certezza stabilisce se questa patologia si trasmetterà o meno, nel corso della vita». È tra i 30 e 45 anni di vita che di solito avvengono queste trasformazioni degenerative che causano la insorgenza di quella che una volta veniva chiamata «Corea di Huntington», molte volte scambiata per patologie come Parkinson o Alzheimer.

Per la Lihr, Lega italiana ricerca Hungtinton, lavora il neuropsicologo Simone Migliore, secondo relatore della serata, il quale ha spiegato la complessa costellazione di sintomi neurologici e motori correlati alla insorgenza della malattia. «All'inizio si riscontra una deficienza nelle attività più semplici – spiega Migliore – alla quale va a sommarsi una serie di manifestazioni quali rabbia, depressione e difficoltà nel riconoscimento delle emozioni, fino a un totale e fatale decadimento del fisico». Per questo motivo, un precoce e personalizzato processo riabilitativo è fondamentale per il miglioramento della vita non solo del paziente ma anche della sua famiglia, alle prese con una «bestia», come spesso viene definito l'Huntington, che «prima di essere diagnosticato dai medici – ha spiegato Paola Posadino, madre di Sofia, splendida 28enne recentemente scomparsa a causa di questa malattia – si manifesta alla famiglia nelle sue infinite variazioni». Tra le quali, non mancano alcune forme epilettiche farmacoresistenti che però non hanno fatto mai perdere l'ottimismo a Paola, la quale ha ricordato l'ultima vacanza con la figlia in Sardegna, mentre il dottor Squitieri, medico curante della figlia, ha voluto lui ringraziare Sofia per i momenti passati assieme.