BOLZANO. «Voglio una vita normale, voglio essere indipendente». Originario di Fiè, Max Silbernagl, che oggi ha 22 anni, era un ragazzino quando ha cominciato a dire prima a se stesso e poi ai genitori che, per nessuna ragione al mondo, si sarebbe fatto condizionare dalla malattia che da sempre lo costringe a vivere su una sedia a rotelle. E i suoi genitori hanno cercato di assecondare il suo desiderio.

È venuto a studiare a Bolzano: ha scelto la scuola “Gasteiner” di via Roen ed ha cominciato ad assaporare il piacere di un inizio di vita indipendente, perché i genitori gli hanno affittato una stanza alla Kolping e hanno trovato una persona che lo seguisse.

Un anno e mezzo fa un’ulteriore conquista, fatta grazie alle leggi della Provincia, all’aiuto della Lebenhilfe e a Margareth, la madre, che non si è fermata davanti alla burocrazia che spesso scoraggia anche i più tenaci: è arrivata l’assegnazione di un alloggio Ipes, al piano terra di un caseggiato di via Alessandria, e l’assistenza 24 ore su 24 garantita dal contributo previsto per “la vita indipendente e la partecipazione sociale”, concessa alle persone con una disabilità fisica grave che vivono al di fuori del nucleo familiare.

Assieme a Max abita Alex Moser, 24 anni di Sarentino: anche lui condannato a vivere su una sedia a rotelle. Si sono conosciuti quando erano bambini durante i viaggi prima in Ucraina, dove era stati portati dai genitori alla ricerca di cure d’avanguardia, poi ai corsi di ippoterapia e in piscina.

Accanto a loro, dal lunedì al venerdì, Ivan Lamprecht, 23 anni, Gabriel Höllrigl, 22 anni, entrambi di Naturno, e Lena Kofler, 27 anni di Fiè, per garantire loro assistenza e autonomia.

Max sta facendo un tirocinio alle Lebenshilfe: «Mi accompagnano in ufficio alle 8.30 e torno nel primo pomeriggio». Da sempre appassionato di musica, è riuscito a creare la band “Chaos Junkies”: «Siamo in cinque, io sono il cantante: ci troviamo una volta alla settimana a Villa delle rose per le prove. Adesso stiamo preparando un concerto a Fiè il 5 maggio»

Per Alex la vita fuori casa è un esperimento: non ha ancora deciso se è davvero quello che vuole. Lui, tifoso del Bayern Monaco e amante degli sport in genere, cura un blog di viaggi in cui si trovano informazioni utili sulle barriere architettoniche.

«Si calcola - spiega Franca Marchetto, coordinatrice dei progetti abitativi individualizzati della Lebenshilfe - che, nel prossimo futuro, ci saranno circa 200 famiglie in Alto Adige interessate a trovare per i figli sistemazioni abitative indipendenti. Max e Alex in questo senso rappresentano un po’ gli apripista. Certo il cammino non è semplice, ma la legge consente di sostenere economicamente chi voglia andare a vivere da solo. Un diritto che deve essere garantito a tutti anche per alleggerire le famiglie che, con il passare degli anni, sono piegate dalla fatica dell’assistenza 24 ore su 24 ad un figlio e dal pensiero di quanto succederà quando loro non ci saranno più».

Margareth, la mamma di Max, che queste situazioni le ha vissute, è pronta a dare una mano a quanti vogliano creare le premesse per un futuro indipendente per i figli: «Mi rendo conto - ammette - che può non essere facile staccarsi da un figlio che è più bisognoso di altri e che hai accudito giorno e notte fin da quando era piccolo, ma bisogna farlo per se stessi e per loro. Anche perché arriverà comunque il momento in cui madre e padre anziani non ce la faranno più. Allora però potrebbe essere troppo tardi per insegnare ad un figlio o ad una figlia, ormai diventati adulti, a vivere autonomamente, anche se con l’assistenza, ovviamente, di qualcuno. Nel caso di Max ed Alex sono addirittura tre le persone che si alternano nell’arco delle 24 ore. Io ho altri due figli più piccoli, finalmente dopo 20 anni di assistenza, ricomincio a vivere e ho la serenità di vedere mio figlio padrone della sua vita».