Madri in rete per sostenere la ricerca sulle malattie rare
Il progetto benefico. Valeria Crivellari ha raccolto in un libro 36 storie di solitudine e rinascita Il ricavato va a Elena, affetta da una patologia neurodegenerativa con dieci casi nel mondo
Merano. «Lei ha intenzione di avere figli?». Spesso basta questa domanda per sentire su di sé il peso del patriarcato. E non sono affatto d’aiuto i “modelli vincenti” del “noi donne possiamo fare tutto”. Perché tutto tutto non lo si può fare. Così arrivano la frustrazione e una solitudine sempre più asfissiante. Milanese d’origine, studi in Emilia Romagna, la 36enne meranese Valeria Crivellari sfruttando i suoi canali social ha raccolto in “#MammaRaccontati. Quello di cui le mamme non parlano” le storie di 36 donne “comuni”, storie di vita quotidiana che tante conoscono ma che poche hanno il coraggio di tirare fuori. Con un progetto importante: donare l’intero ricavato alla causa di Elena, giovanissima genovese affetta da una malattia mitocondriale responsabile del gene Nubpl. Una malattia rarissima, appena dieci i casi accertati nel mondo, con la conseguenza delle carenze della ricerca in questo campo.
Il progetto benefico.
L’idea di Crivellari ha un duplice scopo. Il più immediato è sostenere la famiglia di Elena a istituire (sulla base di un progetto già esistente) un laboratorio di ricerca sulla sua patologia neurodegenerativa, che impedisce alle cellule di ossigenarsi come dovrebbero, facendo sì che gli organi lentamente si danneggino. Si tratta di una mutazione nel Dna a carico di un gene che impedisce alla cellula di realizzare le proteine necessarie alla produzione di energia, con numerose e dolorose conseguenze. Andreea Dellepiane, madre di Elena, ha attivato online una campagna di raccolta fondi, con condivisioni importanti (per citare due nomi noti, Emma Marrone, sempre in prima linea, ma anche Sabrina Salerno).
«Non sei sola».
Crivellari, insieme all’autrice meranese Francesca Ferragina per la prefazione, a Laura Sabato per l’impaginazione e a Mari Madeo per la copertina, con “#MammaRaccontati” vuole dare il messaggio che anche se uniche le madri sono anche, e soprattutto, donne che non si abbattono e affrontano la vita per e con i loro figli. Leggere tutte queste esperienze può aiutare mamme in difficoltà che credono di essere sole. «Il libro è un’autopubblicazione tramite Amazon – spiega l’autrice – e finora abbiamo raccolto 500 euro. Tutte abbiamo collaborato a titolo gratuito, è un progetto simbolico, un team di donne unite per un’altra donna e per la sua bambina. Ma unite anche per tutte le altre. L’idea mi è venuta quando ho chiesto alla rete di contatti del mio profilo Instagram, @maman0nmama, come fosse cambiata la loro vita dopo la maternità. Solitudine e frustrazione sono sentimenti frequenti, noi donne non abbiamo vita facile: quando diventi mamma certe scelte sono obbligate. Manca l’elemento di verità, dire come ci sentiamo davvero, manca la comunicazione giusta. E a volte arrivano anche i papà, a inserirsi in questo racconto. Così in due mesi ho raccolto tante storie diverse, ognuna corredata dell’account Instagram della protagonista, in modo che le lettrici possano contattarle, per fare rete davvero. Insieme parliamo di lavoro e mobbing, della capacità di reinventarsi, della maternità in giovane età e della difficoltà ad avere figli. Con un messaggio: “Non sei sola”». S.M.