Da Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, e dalla sua presenza capillare sul territorio possono arrivare “ risposte e conforto a tante persone e a tante famiglie che si trovano in un momento di fragilità in un duro percorso da affrontare”. Lo ha detto in un video in occasione di un evento di Aisla a Roma, la conferenza dei presidenti, ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. “Il mio saluto - ha aggiunto Locatelli - va a tutta la comunità Sla, a tutti gli associati Aisla, ai familiari e ai volontari che ruotano intorno a questa realtà preziosa. Una realtà che ha dato vita a percorsi di ricerca e ad azioni concrete”. “Sono sicura che insieme, grazie anche ai tanti risultati ottenuti nel corso degli anni dalla scienza, dalla medicina e dalla tecnologia ancora potremo fare tante cose”, invitando Aisla ad “un incontro a breve, anche qui al Ministero”. Quella del ministro non è stata la sola voce istituzionale: a lei infatti si è aggiunta anche Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali. “Il Ministero -ha specificato - sarà a disposizione per costruire un’alleanza, una condivisione e, quindi, una pianificazione di politiche che possono essere sempre più di conforto alle persone in condizioni di fragilità. I temi da trattare sono tanti: la non autosufficienza, i caregiver, la possibilità di aiutare, attraverso l’Inps, ad avere un riconoscimento sempre più tempestivo e confacente anche con la progressione di questa patologia.Noi ci saremo – ha aggiunto Bellucci - perché crediamo che la dignità di queste esperienze debba essere riconosciuta dalle istituzioni per creare, come dicevo, un’alleanza tra istituzioni, privato, privato sociale e tutto il mondo del terzo settore, che riesce a dare quelle risposte di conforto e di presenza che spesso, purtroppo, oggi le Istituzioni non danno". Sono intervenuti poi due deputati della Commissione Affari Sociali della Camera, Chiara Colosimo e Paolo Ciani. “Tra le priorità della Commissione Affari Sociali- ha specificato Colosimo- occorre innanzitutto ricominciare a investire sulla sanità, che vuol dire investire sulla formazione, investire su chi ha più bisogno. È evidente che le malattie invalidanti, come la Sla, hanno bisogno non solo di infermieri e di personale che accompagni il paziente e la sua famiglia ma anche di infermieri che abbiano fatto un’adeguata formazione”. “ La Commissione Affari sociali dovrà occuparsi delle vicende dei malati di Sla, e in generale dei pazienti più gravi- ha concluso Ciani- c’è un tema secondo me culturale, dobbiamo far sapere a tutti i cittadini che esistono patologie, come la Sclerosi laterale amiotrofica, cosa comportano per i pazienti e per le famiglie, perché c’è ancora troppa poca conoscenza di queste realtà. Contemporaneamente dobbiamo sviluppare misure a sostegno delle famiglie”.