Malattie rare:Dompè, passo importante che stimola la ricerca
(ANSA) - ROMA, 03 NOV - "Oggi, dopo tre anni e mezzo, il Senato italiano ha approvato il Testo Unico Malattie rare che, per la prima volta in Italia, definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. È un passo importante che stimola la ricerca e accelera lo sviluppo di nuove cure". Lo afferma Sergio Dompé, vice presidente Assolombarda e Chair della Task Force B20 su Salute e Scienze della Vita, in merito all'approvazione del DDL Malattie Rare.
"Le malattie rare, che colpiscono fino a 5 persone ogni 10mila, sono spesso trascurate dalla ricerca per lo scarso numero di pazienti e, se rimangono orfane di cure insieme generano un costo sociale enorme per i pazienti e le famiglie.
Oggi, con il licenziamento in Senato del Testo Unico sulle Malattie Rare, l'Italia ha fatto un significativo passo avanti.
E' un segnale importante - afferma in una nota - per la ricerca scientifica, sia pubblica che privata, soprattutto in Italia che, anche grazie all'azione di organizzazioni come Telethon, ha sviluppatto competenze di eccellenza su questo fronte".
"Il Covid ci ha mostrato l'importanza di garantire la Salute a tutti, perché essa è la pietra angolare della nostra società civile e la ricerca ha dimostrato capacità di accelerazione senza precedenti con la produzione di vaccini di nuova generazione come quelli a mRna " prosegue Dompé, che ha presieduto la Task Force per la Salute e le Scienze della Vita del B20, la delegazione dell'industria al G20, insieme a Werner Bauman, amministratore delegato di Bayer, Geoff Martha, CEO Medtronic, Sir Mark Caulfield, amministratore delegato di Barts Life Sciences e Leon Wang, vicepresidente esecutivo per l'Asia e il Pacifico per AstraZeneca. Proprio nelle sue raccomandazioni al G20 appena concluso a Roma, la Task Force ha sottolineato l'importanza di accelerare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e cure, investendo in innovazione, creando nuovi percorsi regolatori e riclassificando la Salute come un investimento e non un costo per i bilanci nazionali. (ANSA).
