Una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri. Emerge dal Barometro 2023, presentato in Senato da Aism, Associazione italiana sclerosi multipla. Il costo sociale annuo della malattia, che colpisce 137mila italiani, ammonta a 6 miliardi tra costi diretti e indiretti: in media per ogni paziente vengono spesi 45mila euro l'anno, che arrivano a 84mila nei casi più gravi. Carenze emergono nell’assistenza e la riabilitazione rimane uno degli anelli deboli delle cure. Quasi una persona con sclerosi multipla su due riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno. Una su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura. Per un paziente su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati e i costi assistenziali sono spesso a proprio carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, farmaci, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che raggiunge in alcuni casi i 25.000. Ad emergere con forza per molte persone con sclerosi multipla e neuromielite ottica, è il tema dell’accessibilità: il 57% incontra almeno un problema di accesso nella vita quotidiana soprattutto in trasporti e spazi pubblici, strutture ricettive, luoghi di cultura. La discriminazione è frequente, il 61% indica di subirne almeno una forma, i contesti più problematici sono il rapporto con la burocrazia (32%), il mondo del lavoro (20,9%) e il rapporto con i servizi finanziari (17%). Oltre la metà delle persone che non lavorano indicano di essere state escluse a causa della malattia o mancanza di adattamenti. Oltre la metà sente il rischio di perdere l’impiego se le condizioni peggiorassero, il 75% tra gli autonomi. Il 18% non ha comunicato la diagnosi in azienda, temendo effetti negativi. Anche a scuola, affrontare i sintomi invisibili crea difficoltà. Il 30% di chi ha avuto sintomi già all’università ha perso anni di studio e il 18% vi ha rinunciato. “Il Barometro -conclude Mario Alberto Battaglia, presidente Fondazione italiana sclerosi multipla - parla con la voce delle 137mila persone con sclerosi multipla”.