BOLZANO. Inaugurano il primo mese del 2014 Hannes e Thomas assieme a Sophia e Andrea: il più piccolo ha un anno, la più grande 11; ad aprile ci sono Maximilian e Riccardo, rispettivamente 2 e 4 anni; il mese successivo Jan e Samuel, 10 anni ciascuno, sono fotografati su un ponte tibetano; Chiara e Laurin, i grandi del gruppo con i loro 15 e 19 anni, rappresentano novembre; chiude l’anno che verrà il sorriso di Daniela immortalata mentre si arrampica su un tronco. Sono alcuni dei protagonisti del calendario 2014 fatto da “Il sorriso”, l’Associazione genitori ed amici delle persone Down, per raccogliere fondi.

«Abbiamo deciso di ripetere l’iniziativa del calendario fatta alcuni anni fa - spiega Renate Schwienbacher , vicepresidente dell’associazione- per continuare con il lavoro di sensibilizzazione. Cosa c’è di meglio di un calendario che ogni mese porta nelle case un sorriso, per far sì che la nostra società si apra sempre di più e accolga anche coloro che hanno, per forza di cose, un passo più lento e non rispondono a quelli che sono i canoni dei nostri tempi».

Renate Schwienbacher, infermiera pediatrica all’ospedale di Bolzano, è la mamma di Samuel. «Quando è nato - racconta - avevo 34 anni e non avevo fatto l’amniocentesi, che viene consigliata dai 35 anni in su. Però scoprire, dopo la nascita, che aveva la sindrome di Down, per me non fu che una conferma. In che senso? È difficile da spiegare, ma durante gli ultimi mesi della gravidanza io, non so perché, ma avevo pensato che il mio bimbo potesse essere Down».

Oggi Samuel ha 10 anni e frequenta la quarta elementare alle Martin Luther King: scia, nuota, usa il computer. Adesso l’obiettivo di Renate e di suo marito, come di tutti gli altri genitori di bambini o ragazzi Down, è fare di tutto per renderlo il più possibile indipendenti.

«Si calcola - spiega - che in Alto Adige nascano circa sette bambini all’anno con la sindrome di Down. All’incirca le persone affette da questa sindrome sono 4-500. Alla nostra associazione, nata nel 2004, sono iscritte una sessantina di famiglie che significa più o meno altrettanti bambini che adesso stanno entrando nell’adolescenza. Il periodo più difficile perché qui il rischio isolamente è alto. Quando sono piccoli le differenze rispetto agli altri ci sono ma non sono così forti, poi crescendo la forbice si allarga. Gli altri vanno avanti e i nostri rimangono indietro. Anche se noi cerchiamo in ogni modo di stimolare Samuel e consentirgli di fare tutto, ma ad un livello inevitabilmente più basso. Con gli anni loro stessi si accorgono delle differenze e in particolare delle difficoltà che hanno a fare determinate cose. Per questo, quando aveva tre anni abbiamo deciso di dirgli la verità, ovvero di spiegare le ragioni di questa diversità che non si potrà mai eliminare. Alle volte su questo lui ci marcia e ci dice: «Questo non lo posso fare, perché sono Down. A scuola è seguito bene, però non è sempre così e per alcuni la classe è un parcheggio. Quindi, un’occasione persa nel cammino verso l’autonomia».L’associazione è importante perché consente alle famiglie di avere un sostegno anche psicologico, ai ragazzi di creare legami di amicizia e, in prospettiva, anche di coppia.

«È quello che sogno per il mio Samuel: una vita indipendente da condividere con una compagna».

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