BOLZANO. L’obiettivo dell’Asl è quello di creare un servizio per le cure palliative pediatriche che sia attivo su tutto il territorio provinciale. Attualmente in Alto Adige ci sono alcuni punti di riferimento per questi pazienti, ma - come ammette in una nota la stessa Azienda sanitaria - si tratta di servizi che non sempre sono in contatto tra loro e ben coordinati.

La necessità di creare in provincia di Bolzano un servizio di assistenza pensato specificatamente per bambini affetti da malattie gravi o che ne condizionano molto la vita di tutti i giorni, è emersa dallo studio condotto nel 2013 dal professor Philip Darbyshire, un australiano specializzato in questo settore, che ha visto coinvolti Scuola superiore di sanità Claudiana, Asl, Provincia.

«E quando si parla di servizio di cure palliative pediatriche - spiega Giorgia Floretta, che ha collaborato allo studio - non si pensa tanto all’accompagnamento nei giorni che precedono la fine, ma a qualcosa che possa migliorare la qualità della vita dei bambini malati. Non è, per intendersi - anche perché le patologie sono diverse - l’equivalente del servizio per gli adulti».

Si calcola che in Alto Adige i bambini e i giovani interessati siano tra i 120 e i 160 (una ventina all’anno quelli che si ammalano di tumore, soprattutto al cervello e di leucemie): ogni anno ci sono tra i 10 e i 30 decessi causati da queste patologie. Quanto emerso dallo studio dell’esperto australiano, per l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige è stato l’input per istituire un gruppo di lavoro il cui compito era quello di porre le basi per la creazione appunto di un servizio di cure palliative pediatriche.

Su come dovrà essere strutturato, se ne discuterà nell’ambito dei due “Vision-days” in programma rispettivamente martedì 24 febbraio (per Alta Valle d’Isarco, Val d’Isarco, Val Pusteria)dalle 13 alle 18 a Bressanone (Centro ricreativo Don Bosco, via Mozart 32); mercoledì 25 febbraio(per Val Venosta, Merano, Bolzano, Bassa Atesina) dalle 13 alle 18 a Bolzano (Spazio Famiglie, piazza Montessori 10 Firmian).

Tutti gli interessati, quindi bambini e giovani in qualità di pazienti, genitori, parenti (fratelli, sorelle, nonni, ecc.) nonché personale appartenente alle professioni sanitarie e sociali, associazioni di volontariato sono invitati a prendere parte alla discussione.

Se in Alto Adige si è fatto molto in questi anni sul fronte dell’assistenza dei bambini malati di tumore e oggi si pensa alla creazione di un servizio ad hoc per le cure palliative, lo si deve anche all’associazione Peter Pan. «Il sodalizio - ricorda la presidente Renate Mühlögger Tschager - è nato nel 1998: all’inizio eravamo cinque genitori, un infermiere, un medico. Sedici anni fa in Alto Adige per i bambini malati di tumore non esistevano una struttura ad hoc, un ambulatorio, una sala giochi, una scuola: sono cose importanti quando un bambino e la sua famiglia si trovano a confrontarsi all’improvviso col dramma del tumore». Grazie a Peter Pan oggi presso il Day hospital oncoematologico pediatrico del San Maurizio c’è una psicologa che lavora con i bambini malati e le loro famiglie; si organizzano corsi di ceramica, pittura, scacchi per i piccoli in terapia. L’associazione mette a disposizione anche un alloggio ad Innsbruck e uno a Padova per ospitare i genitori dei bambini in cura. Inoltre sostiene economicamente le famiglie in difficoltà. «Possiamo farlo - dice la presidente - grazie alla generosità degli altoatesini». (a.m)