BOLZANO. E’ una malattia rara ma terribile. Chi ne è colpito non ha possibilità di guarigione ma solo la speranza di frenare il declino progressivo delle capacità motorie del proprio corpo sino al decesso. E’ la Sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”. In Alto Adige l’incidenza registrata a livello statistico è in linea con i dati nazionali ed internazionali. I casi registrati sono nell’ordine dei due ogni 100 mila abitanti. All’ospedale di Bolzano, come previsto per legge, i casi vengono registrati per un costante monitoraggio. Attualmente gli altoatesini colpiti dal morbo ed in vita sono 12. E’una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti dei muscoli. Esistono due gruppi di motoneuroni: il primo si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. La Sla è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La causa è sconosciuta nonostante la malattia esista almeno da due secoli. In questi giorni ne abbiamo sentito parlare parecchio a seguito dell’insolita sensibilizzazione popolare promossa dai “vip” dello sport e dello spettacolo a colpi di secchiate di acqua ghiacciata per invitare al versamento di denaro a sostegno della ricerca. Prospettive concrete a breve non ce ne sono. «E’ una malattia dalla prognosi estremamente grave - puntualizza la dottoressa Loredana Capone del reparto di neurologia dell’ospedale di Bolzano - il tempo di sopravvivenza di questi pazienti non è molto lungo».

Quali sono le possibilità di cura?

«Guarire non è possibile. Al momento si riesce unicamente a rallentare il decorso della malattia che porterebbe a morte certa entro 4 o 5 anni. Con le cure che disponiamo si riesce in alcuni casi a prolungare il decorso sino a 10-15 anni. E’ una malattia degenerativa legata alla morte per causa sconosciuta dei neuroni che governano il movimento dei muscoli»

Avete riscontrato un aumento dei casi negli ultimi anni?

«Per fortuna no. Statisticamente il numero dei pazienti in vita può crescere perché i medicinali a disposizioni riescono ad allungare, come detto, il decorso della malattia »

Ci sono prospettive reali a breve di riuscire a capire le cause della malattia?

«La ricerca non si ferma. I recenti studi hanno evidenziato che nel 10 per cento dei casi ci sono forme familiari della malattia con pazienti con una predisposizione genetica a questo tipo di degenerazione. Per il resto dei casi si pensa ad una genesi multifattoriale della malattia, cioè fattori generici combinati con fattori di tipo ambientale. Si è parlato di fitofarmaci o di fattori di tipo occupazionale. Visti ad esempio i casi statisticamente più numerosi registrati tra i calciatori si è anche pensato a possibili effetti dei traumi subiti nel corso della carriera sportiva. Ma siamo unicamente nel campo delle ipotesi»

Quali sono i primi sintomi?

«Dipende da dove si localizza la malattia. In caso di localizzazione bulbare si avverte una improvvisa difficoltà a parlare e a deglutire, con abbassamento della voce. In caso di localizzazione periferica si avverte in genere una improvvisa mancanza di forza con atrofia della muscolatura. In genere non ci sono nè dolori, nè formicolii ma stanchezza e difficoltà nel camminare»

C’è un’età più a rischio?

«La maggior parte dei casi sono registrati nell’età media, tra i 50 ed i 60 anni. Ma alcuni casi rarissimi hanno interessato anche giovani, anche al di sotto dei 20 anni»

In Alto Adige le cure come sono organizzate?

«In termini multidisciplinari con altri specialisti. Penso ai pneumologi che si occupano dell’assistenza a domicilio per la respirazione o gli otorini che si occupano dell’aspetto legato alla deglutizione. E’ molto importante che il sistema sanitario organizzi dei percorsi di assistenza in maniera che il paziente possa essere supportato il più possibile. Nelle fasi avanzate i pazienti hanno necessità di assistenza continua»

L’ospedale di Bolzano offre servizi particolari?

«Abbiamo istituito un ambulatorio dedicato alle malattie neuro muscolari in cui viene garantita una continuità di assistenza. E’ importante che il paziente abbia sempre un punto di riferimento sapendo di poter contare su un aiuto».

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