BOLZANO. Oggi è la giornata internazionale della sindrome di down. Una ricorrenza che l’Aeb, l’associazione provinciale genitori di persone in situazione di handicap, per una volta, non vuole festeggiare col sorriso. Perché anche i ragazzi down hanno i loro problemi di tutti i giorni ed è assolutamente scorretto ignorarli. Il presidente dell’associazione altoatesina Aeb, Hansjörg Elsler, fa un punto della situazione assai critico: «Dopo la formazione scolastica per i nostri ragazzi spesso c’è a disposizione “solo” un laboratorio protetto. L’integrazione nel mondo del lavoro è ancora un cantiere aperto».

Cominciamo con l’abc: le persone con la sindrome di Down hanno il cromosoma numero 21 in triplice versione; per questo motivo, come data per la giornata sulla sindrome di Down è stato scelto il 21 del 3. In questa giornata si svolgono in tutto il mondo molteplici azioni e manifestazioni informative su questa sindrome. L’Aeb però si occupa per tutto l’anno delle esigenze delle persone con la sindrome di Down. Ci sono diversi gruppi di auto mutuo aiuto e un gruppo di lavoro interno che è composto da madri di bambini o adolescenti con la sindrome di Down. Si incontrano regolarmente e prendono posizione sui vari temi di attualità oppure accolgono nuovi temi e cercano di riportare gli stessi a politici e autorità locaoi e spingono affinchè vengano trovate delle soluzioni.

Quest’anno l’Aeb «vorrebbe esprimere una presa di posizione più critica del solito». Primo punto da sviscerare: «Se la diagnostica prenatale verrà ulteriormente rafforzata con l’inserimento delle nuove analisi del sangue (in Germania sono già una realtà: con 800 euro, alla nona settimana si può sapere se sia il caso di abortire o meno, ndr) allora ben presto non verranno più al mondo persone con la sindrome di Down». Abbiamo il diritto o ce lo prendiamo, «per decidere quale persona è degna di vivere e quale no?» L’Aeb è decisamente contraria a questo sviluppo in Italia, dove tale genere di analisi potrebbe sbarcare a breve.

Secondo punto. «Siamo anche decisamente contrari al fatto che queste persone in occasione di questa “loro” giornata vengano mostrate sempre sorridenti e come persone felici». Loro «vogliono vivere una vita normale, vogliono partecipare a tutti gli ambiti della vita e cercano semplicemente la “normalità” come anche tutte le altre persone, perché questo è il significato dell’inclusione».

Terzo: in Alto Adige i ragazzi con la sindrome di Down nella loro carriera scolastica vengono in parte molto ben seguiti e riescono a crescere come persone autosufficienti.

«Spesso, però, per molti di loro, dopo la scuola ci sono a disposizione solo strutture protette, dove gli ottimi insegnamenti ricevuti fino ad allora vanno presto persi. Solo pochissimi riescono ad ottenere un’assunzione regolare nel normale mondo del lavoro».

L’Aeb chiede che «i dipartimenti provinciali del lavoro competenti finalmente riflettano sul fatto che il lavoro non è solo puro adempimento, ma che devono essere creati anche altri modelli, dove le persone con disabilità o le persone con ogni genere di difficoltà vengano accompagnate con assistenza e che i datori di lavoro vengano sostenuti economicamente». Infine, le persone con la sindrome di Down vogliono anche vivere autonomamente. «Perciò devono essere create apposite offerte abitative assistite nei rispettivi Comuni, così che possano vivere in una società inclusiva che conoscono e nella quale possono passare il loro tempo libero anche se un giorno i loro genitori non ci saranno più!»

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