CORTACCIA. Che cosa si può dire di una ragazza di 23 anni, quindi nel pieno della sua giovinezza, che da quando aveva 12 anni é affetta da una grave malattia neuro-immunologica incurabile e che salvo miracoli è destinata a passare gran parte della sua vita sdraiata? Lisa Weiss vive a Cortaccia con i suoi genitori, aveva anche iniziato a studiare Economia e Management, ama cavalcare ma è costretta a vivere quasi tutta la giornata a letto, in quanto affetta da Encefalo-mielite Mialgica meglio nota con il nome di Sindrome da Stanchezza Cronica (Me/Cfs).

Lisa, quando ha iniziato a sospettare che qualcosa non andasse?

Dopo una normale infezione, nel 2011. Per settimane sono stata a letto con febbre, mal di testa, stanchezza e mal di gola. A causa del dolore e della debolezza, non riuscivo più a muovermi. Ogni passo era davvero difficile e al minimo sforzo, la febbre tornava. Tra il 2018 e il 2020 le cose sono un po’ migliorate: ho potuto recuperare la maturità e iniziare l'università a Bolzano nel settembre del 2019. Poi, nell'agosto 2021 è arrivata la diagnosi: Sindrome da stanchezza cronica.

Quindi, all'inizio non aveva capito di cosa si trattava davvero?

Mi ero rivolta a diversi medici, nessuno dei quali sapeva dirmi esattamente che cosa avessi. A un certo punto, nonostante i gravi sintomi, ho perfino dubitato di essere veramente malata. Detto questo, i primi anni della mia malattia sono stati molto difficili, perché non riuscivo ad alzarmi dal letto per la maggior parte del tempo e quindi non potevo nemmeno andare a scuola.

E fino ai dodici anni, come aveva vissuto?

Mi piaceva andare a scuola ed ero anche un'ottima studentessa. Nel tempo libero trascorrevo ogni minuto libero all'aria aperta facendo sport e ogni fine settimana andavo in montagna.

Cosa le ha tolto la malattia?

Subito ho perso molti amici. Non potevo più andare a scuola e non sopportavo le visite perché anche il più piccolo rumore in me rappresentava una sorta di incubo. Quando sono riuscita a ritornare a scuola per qualche ora, due anni dopo l'inizio della mia malattia, spesso sono stata bullizzata dai miei compagni di classe. Nessuno riusciva o voleva capire il motivo delle mie difficoltà. Quindi, mi sono iscritta ad una scuola serale e per il resto ho fatto amicizie online con persone che vivono lontane ma mi sostengono sempre.

Quindi, è vero che le persone affette da Me/Cfs non vengono credute?

Solo dall'agosto 2021 ho una diagnosi da Me/Cfs. Prima di allora ho dovuto sperimentare sulla mia pelle quanto questa malattia non venga compresa. Non importa se si tratta di amici o di medici: tutti pensano che tu sia solo un po’ stanca o, ancora peggio, che tu finga.

Diceva che ad un certo punto è come se la malattia le avesse dato un attimo di tregua, o sbaglio?

La mia salute era migliorata e nel 2019 ho iniziato a studiare Economia e Management all'Università di Bolzano. I primi mesi sono andati benissimo, ma nel primo periodo d'esame, dopo un attacco d'influenza, tutti i sintomi sono ritornati. A partire da marzo 2020 le lezioni sono state trasferite su remoto e così ho potuto gestire meglio il mio tempo. Riuscivo a lavorare comunque solo per due ore al giorno quando improvvisamente tornò ad essere difficile sedermi in posizione eretta e riprendere a leggere. Ho resistito per qualche tempo, ma nel febbraio 2021 ho dovuto interrompere definitivamente gli studi perché i sintomi sono diventati troppo pesanti.

In che senso?

Non è immaginabile per chi non lo vive, quanto sia difficile leggere alcune pagine di un libro se si è affetti dalla Me/Cfs. Si sperimenta la sensazione di avere un batuffolo di cotone nella testa che impedisce di assorbire ciò che si sta leggendo.

Le è arrivato aiuto da qualche specialista?

Nel maggio 2021 mi è stato presentato il dottor Michael Stingl, un neurologo di Vienna. Quando mi sono recata in visita ad agosto nella sua clinica, per la prima volta mi sono sentita in buone mani. Stingl ha preso sul serio i miei sintomi, ha condotto vari esami e alla fine, dopo dieci anni, ha diagnosticato la mia malattia.

Quindi, a quel punto ha ottenuto qualche forma di sostegno dalle istituzioni?

Purtroppo no. Guardi, all'inizio della malattia, era il 2012, venivo sempre rimandata a casa. In tutti questi anni, quasi tutti gli esami li ho dovuti fare privatamente, perché il servizio sanitario provinciale non mi credeva. Sei mesi fa ci siamo rivolti direttamente alle istituzioni provinciali.

E cosa vi è stato risposto?

Il medico e consigliere provinciale Dr. Franz Ploner (Team K) si è interessato ai malati di Me/Cfs, chiedendo con una mozione cure adeguate, finanziamenti per la ricerca e un’ulteriore formazione per i medici. Mozione respinta con 16 voti a 14. In Alto Adige non si ottiene alcun aiuto e questo sebbene per l'Organizzazione Mondiale per la Sanità la Me/Cfs sia una patologia riconosciuta già dal 1969 come malattia neurologica indipendente. Ciononostante, le persone colpite vengono ripetutamente abbandonate al proprio destino fino a quando non hanno più la forza di continuare a lottare.

Ci sono terapie?

Mi creda, negli ultimi undici anni ho provato di tutto.