BOLZANO. È un disabile tecnologico? Allora - ha sentenziato la commissione di valutazione provinciale - ha bisogno di meno assistenza. Quanto? Diciassette minuti in meno al giorno. Ciò ha comportato il passaggio da una assegno di cura della quarta fascia, la più alta (1800 euro al mese), alla terza (1.350): una differenza di 450 euro. Troppa per continuare a pagare due badanti al giorno. Al centro della vicenda Stefano Minozzi, bolzanino, 50 anni tra pochi giorni, affetto da Atrofia muscolare spinale (Sma), malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli che trasmettono i segnali motori. Il corpo è immobile, bloccato su una carrozzella a rotelle elettrica: la malattia, di cui soffre dalla nascita, ha risparmiato solo il dito pollice della mano sinistra e la testa che può fare leggeri movimenti, ma se si piega improvvisamente in avanti o indietro c’è assolutamente bisogno che qualcuno la sollevi.

Invalidità totale. Nonostante la sfortuna si sia accanita in maniera pesante su di lui, Minozzi grazie alle tecnologie e ai sostegni economici dati dalla Provincia alle persone con invalidità, in questi anni è riuscito a crearsi una sua “autonomia”.

Che significa vivere in un bell’alloggio dell’Ipes nel nuovo quartiere Casanova e muoversi con la carrozzina azionandola con la bocca attraverso un “joystick”, ma per mantenere questo livello di “indipendenza” ha bisogno di un’assistenza 24 ore su 24, garantita da due badanti: Nicoletta, rumena, e Ronney, boliviano.

L’alternativa cos’è? Un centro per non autosufficienti al cento per cento, ovviamente.

«Dal 2008 - spiega - la commissione di valutazione della Provincia aveva classificato la mia invalidità nella fascia più grave e quindi con l’assegno di cura più alto: 1.800 euro al mese (l’assegno di cura è indipendente dal reddito in quanto è calcolato solo sulla base del bisogno, ndr). Le cose sono cambiate dall’autunno dello scorso anno. Quando mi è arrivata in casa la commissione di valutazione - cosa per altro prevista dalla legge - che ha verificato il mio stato. Ero convinto che non avrebbero che potuto confermare la quarta fascia, visto che purtroppo in questi anni non sono migliorato, ma semmai peggiorato. Invece, dopo qualche settimana, mi è arrivata la comunicazione che visto che usufruisco di ausili tecnologici - come è ad esempio la carrozzina elettrica - mi serve un’assistenza inferiore: non più le oltre 240 ore al mese, pari a circa 8 ore al giorno, ma 231,05 ».

Solo nove ore di differenza al mese che però hanno comportato il passaggio alla terza fascia di assegno di cura e la decurtazione di 450 euro al mese. «Ho fatto ricorso e mi sarei aspettato che mi chiamassero, perché solo così si sarebbero resi conto di qual è la mia reale situazione. Purtroppo la tecnologia può aiutare, ma non potrà mai sostituire il lavoro di una badante. Nel mio caso, particolarmente difficile, addirittura due».

Il fatto che Minozzi abbia un lavoro - al mattino, grazie al telelavoro, sta a casa e il pomeriggio va in ufficio ad Informatica Alto Adige - può trarre inganno, ovvero può far pensare che la sua condizione non sia poi così grave. Invece non è così. «Ho bisogno di essere imboccato, perché non muovo le mani. Ho bisogno di tutto. La notte, tanto per fare un esempio, la badante si deve alzare dalle cinque alle sei volte per girarmi. Forse avrei dovuto chiedere aiuto a chi di queste cose se ne intende nella predisposizione del ricorso, ma a me sembra che la mia situazione sia talmente chiara che ho deciso di arrangiarmi. Risultato: il ricorso è stato respinto».

Assegno decurtato. Da novembre Minozzi ha dunque un assegno di 1.350 euro al mese, ai quali si aggiungono i mille euro che guadagna lavorando. Da gennaio gli è stato tolto anche l’assegno di vita indipendente, pari a 2.400 euro al mese, perché non ha più i requisiti. «L’anno scorso - dice i miei genitori sono morti e mi hanno lasciato un appartamento. Io l’ho venduto, per comprarne uno adatto alla mia situazione. I soldi, al momento, li ho depositati in banca e questo fa si che abbia più dei 100 mila euro consentiti per ottenere quell’assegno. Ho cercato di spiegare che è solo questione di pochi mesi e poi in autunno mi trasferirò nel nuovo alloggio, che comunque è la mia prima casa. Ma la legge non ammette eccezioni».

E quindi ha dovuto rinunciare ad uno dei due badanti?

«Per i badanti spendo oltre tremila euro al mese. Per fortuna ho i risparmi. Fino alla fine dell’anno posso farcela, poi avrò di nuovo i requisiti per l’assegno di vita indipendente. Sto poi contando i mesi, sperando che il prossimo anno la commissione di valutazione riveda la sua decisione. Solo così io potrò continuare ad avere una vita diciamo così “indipendente”. Altrimenti chi come me ha bisogno di un’assistenza 24 ore su 24, non ha alternative ad un centro per non autosufficienti. Io poi ero figlio unico, non potrei neppure contare sull’aiuto di un parente. E comunque non lo vorrei, perché nel mio caso non si tratta un’assistenza momentanea. Ma dedizione totale 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno».

GUARDA IL VIDEO

E COMMENTA

WWW.ALTOADIGE.IT