BOLZANO. «Ci saranno cinque mini-alloggi dove i genitori potranno accompagnare i loro bambini nell’ultimo tratto di vita; ma ci sarà anche la possibilità per le famiglie di lasciare i piccoli per qualche giorno e concedersi un attimo di respiro; la struttura, che dovrà essere vicina all’ospedale San Maurizio, sarà dotata anche di una piscina per la terapia in acqua e di uno spazio all’aperto per l’ippoterapia». Entro il 2021 il sogno di Grazia Molinaro, pediatra bolzanina, responsabile del team della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche, si avvererà: la giunta provinciale alla fine del 2017 ha deliberato la realizzazione del centro. È chiaro che per fare funzionare la struttura, punto di riferimento provinciale, bisognerà assumere sia medici che infermieri, visto che attualmente i bambini o minori di 18 anni seguiti dal team sono una sessantina in Alto Adige, ma in base alle stime, su una popolazione di 400 mila abitanti, sono circa 300 i bambini affetti da patologie incurabili.

Quattro donne. Per i prossimi due-tre anni però si va avanti come si è fatto finora, ovvero contando sulla passione e la dedizione di un team formato dalla dottoressa Molinaro e da tre infermiere - Marlis Thaler, Barbara Bertone, Karin Weber - che coordinano il lavoro sul territorio, facendo rete con i pediatri e i medici di famiglia, andando periodicamente a casa dei bambini affetti da patologie incurabili o malattie neurologiche degenerative che provocano dolore e rendono la vita dei piccoli e di chi li segue un inferno.

Il compito di questo mini-gruppo è innanzitutto quello di togliere il dolore ricorrendo ai farmaci ma anche a terapie non farmacologiche.

Il gruppo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche in Alto Adige è stato costituito ufficialmente nel 2014, Molinaro però ha cominciato all’inizio degli anni Duemila ad interessarsi a tematiche complesse sia dal punto di vista medico che giuridico, ma soprattutto difficili per il coinvolgimento emotivo inevitabile quando il paziente è un bambino senza speranza; e chi lo assiste sono padri e madri, spesso giovani, che non accettano di perderlo.

«Tutto è iniziato - racconta - quando dalla Pediatria dell’ospedale di Brunico, sono arrivata a Bolzano e ho cominciato nel reparto di Neonatologia diretto da Hubert Messner. I miei colleghi avevano già un settore specifico di cui occuparsi, io non lo avevo e forse anche per questo, quando la professoressa Franca Benini - responsabile del Centro regionale delle cure palliative pediatriche di Padova, luminare di fama internazionale che ha collaborato alla stesura della legge 38 del 2010 che garantisce a tutti il diritto di accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative - organizzò un master su queste tematiche, l’allora primario mandò me».

Il feeling. La dottoressa Molinaro - una voce calda capace di entrare subito in sintonia con i suoi piccoli pazienti e con genitori chiamati a gestire situazioni emotivamente molto pesanti -tornò da Padova più che mai decisa a colmare un vuoto.

«Le prime terapie del dolore - racconta - ho cominciato ad applicarle ai baby pazienti che avevamo in Neonatologia: dove possibile niente farmaci ma piccoli quanto importanti accorgimenti, per ridurre gli stimoli prodotti dalle luci e dai rumori che nei bimbi nati prematuri producono ulteriore stress. Dando ai genitori la possibilità di stare il più possibile vicino ai figli, perché anche questo fa bene ad entrambi».

Nel 2014 è stato creato il gruppo - ma il termine è eccessivo visto che era formato da due persone - delle cure palliative pediatriche con Grazia Molinaro appunto e l’infermiera Elisabeth Laimer, entrambe al 50%.

La situazione nel frattempo è leggermente migliorata, siamo però ancora lontani da quelle che sono le necessità del territorio: Molinaro dedica il 75% del suo tempo alle cure palliative e il rimanente 25% è in Neonatologia, mentre le tre infermiere - Thaler, Bertone, Weber - sono a tempo pieno.

La sensibilità. Al di là degli organici, sempre risicati quando si parla di sanità, quella che è cambiata moltissimo, nel corso degli anni, è la sensibilità nei confronti di tematiche di cui per troppo tempo non si è parlato: le terapie del dolore sono state a lungo tabù in Italia sia per gli adulti che ancora di più per i bambini.

Di poche settimane fa, le iniziative di Federacconciatori Cna e dell’associazione Juvenes del Rainerum per raccogliere fondi per aiutare i bimbi delle cure palliative.

Contemporaneamente si è rafforzata la rete tra i pediatri presenti sul territorio e il piccolo team guidato dalla tenace pediatra.

«Il lavoro di squadra migliora la qualità della vita dei nostri pazienti - spiega Molinaro - e al tempo stesso aiuta i genitori, in particolare le mamme che vivendo in simbiosi con il figlio o la figlia malati, sopportano il carico di dolore maggiore. A noi tocca il compito di fare tutto il possibile per togliere il dolore e poi, quello forse più delicato, di trovare il momento e le parole giuste per parlare con i genitori, preparandoli al giorno, dolorosissimo, del distacco».

©RIPRODUZIONE RISERVATA