Malattie rare Associazioni impegnate

BOLZANO. La Federazione per il Sociale ha due nuove organizzazioni associate: l’associazione "Kinderlähmung" per persone colpite da Poliomielite e l’associazione "Sindrome X-Fragile" si occupano di...



BOLZANO. La Federazione per il Sociale ha due nuove organizzazioni associate: l’associazione "Kinderlähmung" per persone colpite da Poliomielite e l’associazione "Sindrome X-Fragile" si occupano di malattie rare che provocano particolari forme di disabilità. Le due nuove associate si occupano di due forme di disabilità molto specifiche e relativamente rare: la Poliomielite e la Sindrome X-Fragile. «È vero che in Alto Adige sono poche, per fortuna, le persone colpite da queste malattie, eppure proprio per questo motivo incontrano molte difficoltà», spiega Martin Telser, presidente della Federazione. Per la loro rarità, queste malattie spesso non vengono riconosciute oppure tardi. Questo porta a diagnosi sbagliate e di conseguenza le persone colpite vengono a lungo curate per altre malattie. Mancano inoltre le necessarie offerte terapeutiche specifiche. E poiché in generale sono poche le persone che ne soffrono, purtroppo capita spesso che nessuno si senta direttamente responsabile. E a loro rimangono solo le briciole. Le persone colpite da Poliomielite lamentano per esempio di non avere ancora alcuna esenzione dal ticket. «Per non essere costretti ogni volta a pagare di tasca nostra le visite e le terapie necessarie, abbiamo assolutamente bisogno dell'esenzione dal ticket», dice Oswald Mairunteregger, presidente dell'associazione Kinderlähmung.













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