BOLZANO. Che a un congresso medico abbiano un ruolo determinante anche i pazienti, quindi le persone direttamente coinvolte, e non solo gli specialisti è un fatto inusuale. È però comprensibile quando si tratta di una malattia rara come la Neurofibromatosi, ancora sconosciuta a molti medici. Il 15 marzo 2014 si svolge infatti alla scuola Claudiana di Bolzano un importante congresso medico su questa malattia dai tanti volti. Il gruppo di auto aiuto Neurofibromatosi informa che vi possono partecipare gratuitamente anche pazienti o loro familiari. È un’occasione preziosa per informarsi ad ampio raggio e in forma interdisciplinare, raccogliendo anche le novità nel campo della ricerca scientifica. È il classico destino delle persone affette da malattie rare: la loro malattia può avere insorgenza sporadica tanto che spesso neppure i medici specialisti possono riconoscerla e curarla. I pazienti con Neurofibromatosi lo sanno molto bene. In Alto Adige sono circa 130 le persone colpite da questa malattia, che è causata da un difetto genetico e può essere trasmessa per via ereditaria. I quadri clinici si differenziano in due tipi. Entrambe si manifestano esteriormente attraverso la presenza di noduli cutanei o sottocutanei localizzati in varie parti del corpo, chiamati “neurofibromi”. Col passare del tempo questi noduli possono crescere e possono diventare per il paziente un grave problema estetico. Quasi la metà dei pazienti ha notevoli difficoltà di apprendimento e di concentrazione, mentre tutti i pazienti hanno un maggiore rischio di insorgenza di patologie tumorali. Obiettivo del congresso: «Cosa si può fare». Tutti gli interessati possono recarsi alla scuola Claudiana dalle 9 in poi. I lavori dureranno tutto il giorno fino alle 18. Ci sarà la possibilità di fare domande sul decorso della malattia.

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