BOLZANO. «Lisa Marie è affetta da Acondroplasia con deambulazione non sensibilmente ridotta. Pertanto non sussistono le condizioni necessarie al rilascio del contrassegno per il parcheggio». Alla fine il certificato medico dell’Asl è arrivato e come temeva la mamma, la bimba mignon non ha diritto ad usufruire dei parcheggi riservati alle persone con disabilità.

Perché in effetti Lisa Marie per camminare, cammina. Ma si muove come una bimba di due anni, mentre lei in autunno ne farà sette. E la colpa di una vita, che è e sarà ad ostacoli, è tutta di quella parola: Acondroplasia. Lisa Marie è affetta da nanismo disarmonico con diverse altre complicazioni; una patologia genetica che alla piccola era stata diagnosticata già durante la gravidanza quando il ginecologo si era accorto che il feto non cresceva.

La conseguenza è che Lisa Marie è uno scricciolo di 89 centimetri che ha bisogno di essere aiutata costantemente, perché per lei è tutto troppo alto e quindi irraggiungibile. In questa pagina pubblichiamo le foto, scattate dalla mamma, per documentare frammenti di vita quotidiana di questa bimba che ha sempre bisogno di una scaletta, di uno sgabello, di una sedia. Per raggiungere il piano di lavoro della cucina e preparare il caffé si arrampica sulla sedia; per accendere la luce del bagno si porta lo sgabello e lo stesso dicasi per raggiungere il water.

«Se non le ha mia figlia - si chiede la mamma - le ridotte capacità di deambulazione, non capisco chi le abbia. Certo, se si interpreta alla lettera e in maniera burocratica la parola “deambulare”, è vero che mia figlia cammina, ma lo fa con enorme fatica. La sua autonomia è quella di una bimba di due anni. E quindi dopo un po’ mi chiede di essere portata in braccio. Per la mia schiena è un disastro, visto che pesa 17 chili. In queste condizioni il tagliando per disabili da apporre sul parabrezza è fondamentale, perché mi consente di muovermi e parcheggiare liberamente quando la accompagno a scuola, ai corsi, alle visite in ospedale».

Sarah è una tosta e non ha alcuna intenzione di mollare; ne fa una questione di principio. Per la sua bimba e per tutti i disabili che devono spesso lottare per far valere i loro diritti.

«Farò ricorso, anzi mi hanno detto che dovrò farne due, anche se le cose sono collegate». Tutto è partito, qualche settimana fa, dalla valutazione fatta dalla Commissione sanitaria in occasione della revisione della legge 104: la normativa che dà diritto ai familiari di persone con disabilità di ottenere permessi speciali o aspettative non retribuite.

La Commissione, davanti alla quale la bimba si è presentata assieme alla mamma, ha riconosciuto l’handicap fisico, per cui potrà continuare a beneficiare dei diritti previsti dal legislatore, ma rispetto a due anni prima, le hanno tolto le “impedite o ridotte capacità motorie” che danno diritto al tagliando per la macchina.

Nel frattempo il contrassegno era scaduto e la mamma ha presentato una nuova domanda: scontata la risposta. Niente ridotte capacità motorie, niente tagliando. «Magari - dice Sarah Passamonti - si fosse verificato il “miracolo” e mia figlia potesse camminare normalmente. Purtroppo non è così, Non mollo comunque, farò ricorso. Per mia figlia quel tagliando è troppo importante».