(ANSA) - ROMA, 5 GIU - Un'esistenza in molti casi "immobile", confinata entro le mura domestiche, con il coinvolgimento nella solitudine anche dei familiari. In cui l'emozione dominante è la paura, e l'inserimento lavorativo o il mantenimento di un'occupazione sono difficili. Questo il vissuto delle persone con epilessia visto dagli occhi di chi le cura: gli epilettologi. Le esperienze di vita dei pazienti, le paure nella scelta delle cure e nel cambiamento, nel progetto Ere sono raccontate dagli specialisti. Si tratta della prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell'epilessia, realizzato dall'Area Sanità e Salute della Fondazione Istud con il patrocinio della Lega Italiana Contro l'Epilessia (Lice), di cui si è parlato al congresso Lice a Roma. Novantuno le storie scritte da 25 epilettologi, da cui emergono temi importanti: ad esempio che il 57% delle persone con epilessia raccontate vive una vita "immobile", entro le mura domestiche, che il 60% non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell'occupazione. I medici dimostrano coinvolgimento nelle relazioni di cura e questo carico emotivo necessita secondo gli esperti di essere preservato: come spiega Maria Giulia Marini di Fondazione Istud: "dovrebbero avere più equipe multidisciplinari a fianco, con psicologi, assistenti sociali e volontari. Sono troppo soli in molte occasioni". "Le narrazioni sono colme di elementi concreti su cui basarsi - aggiunge Oriano Mecarelli, presidente Lice- per migliorare la qualità dei supporti, e quindi della vita con l'epilessia".Gli epilettologi "narratori" sono stati coinvolti in un progetto di trasformazione dei testi in azioni concrete.    Il principio da cui sono scaturite tutte le azioni condivise e' la necessità di "sdoganare" l'epilessia da ogni stigma. Gli epilettologi hanno proposto anche l'istituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare con medici legali, del lavoro, associazioni, per definire uniformemente i livelli di malattia.(ANSA).