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BOLZANO. Finalmente le Nazioni Unite hanno trasformato la consuetudine in ufficialità. Il 21 marzo di quest'anno sarà la prima giornata mondiale sulla Sindrome di Down patrocinata dall'Onu. Un gran passo avanti rispetto a ventuno anni fa, quando venne al mondo Mirko, un ragazzone dolce e creativo, e la prima cosa che dissero a chi l'aveva appena partorito era che poteva lasciarlo in ospedale e andarsene senza riconoscerlo, che avrebbero pensato a tutto loro. Ma Ugo e Manuela Zivelonghi se lo sono portato a casa felici, e hanno dato il ciak di inizio a una bella avventura da genitori di un ragazzo down che ancora li emoziona e commuove.
Mirko oggi è contento, perché aspetta l'ora di cena per andare dalla nonna a mangiare cinese, prima non ne voleva nemmeno sentire l'odore, poi ha mandato giù un boccone e l'amore è scattato. ‹‹È un goloso e pigrone - sorride Manuela - ma poi quando si mette in moto è pieno di curiosità››. Per la coppia non è stato facile imparare a fare i genitori con un primogenito con sindrome di down: «All'epoca mancavano tutte le informazioni - racconta Ugo - una volta a casa abbiamo dovuto fare tutto da soli, cercare i centri specializzati, informarci sulla burocrazia, non avevamo idea di cosa fosse necessario fare». Poi la vita ha preso il suo corso, e Mirko ha iniziato a ingranare le tappe della sua formazione.
‹‹La scuola è il nucleo fondamentale della vita di un ragazzo con sindrome di Down - spiega Manuela - ognuno di loro ha delle capacità che una volta adulto lo renderanno più o meno autonomo e autosufficiente, ma i tagli cadono sempre sulle insegnanti di sostegno e sulle assistenti, questo significa condannare a una vita peggiore chi ha già grandi difficoltà››. Mirko non riesce a comunicare bene, non è abbastanza autonomo da restare solo in casa, e probabilmente nemmeno in futuro sarà in grado di uscire in strada da solo. «Però ha imparato molto in fretta a leggere e scrivere - spiega il papà - sa usare un computer meglio di me e sta al secondo anno di kick boxing».
Ogni persona con sindrome di down infatti sviluppa capacità differenti, alcuni in età adulta riescono anche ad avere un impiego, altri invece si scoprono creativi. «Per noi è arrivato il momento di concentrarci sul suo futuro - racconta Manuela - perché nonostante le associazioni e l'aiuto delle istituzioni, la vita di una persona con sindrome di down dopo la morte dei suoi genitori è ancora una nebulosa». Mancano programmi di instradamento per future professioni o attività. «In questo senso le associazioni stanno facendo quasi dei miracoli - racconta la mamma Manuela - ma l'aiuto delle istituzioni è ancora troppo poco, a partire dalla nascita». Eppure basterebbe talmente poco, ragionano i due, basterebbe avere un libretto con tutte le spiegazioni dei passi da seguire quando nasce un bambino down.
«Sarebbe utilissimo - sospira Ugo ripensando alle notti insonni - e i genitori non si sentirebbero abbandonati al loro destino». Intanto che i genitori raccontano delle loro esperienze, Mirko ha inforcato le cuffie e si è messo davanti al computer: «Adora la musica - sorride Manuela - dalla Vivaldi a Jovanotti, è un fan accanito di Vasco Rossi». È un romanticone, che ha conquistato il cuore di Emina, una ragazza dell'associazione.
«Non possono rimanere da soli, e allora li portiamo a cena fuori con i genitori di lei, poi loro si mettono a un tavolo diverso, e fanno i fidanzatini; quando lei lo abbraccia e lo guarda con quegli occhioni pieni d'amore mi fa venire le lacrime agli occhi». Anche lui è dolcissimo con lei, raccontano: «Purtroppo è ingabbiato in una parola che non vuole uscire, non riesce a spiegare a parole quello che prova, ma poi lo vedi come l'accarezza, e si vede che è l'amore più puro che esista».
Se gli domandi cosa vorrebbe fare da grande, Mirko ti dice che vole fare il pilota di MotoGp, si appassiona a sfogliare le foto di bolidi su due ruote quando non ci sono le gare in tivvù: «Noi vogliamo solo che sia felice - afferma Manuela - il riconoscimento della giornata mondiale è importante, ma non è il traguardo, abbiamo bisogno di più supporto delle istituzioni, le associazioni di volontari non possono fare tutto da sole».
Mirko oggi è contento, perché aspetta l'ora di cena per andare dalla nonna a mangiare cinese, prima non ne voleva nemmeno sentire l'odore, poi ha mandato giù un boccone e l'amore è scattato. ‹‹È un goloso e pigrone - sorride Manuela - ma poi quando si mette in moto è pieno di curiosità››. Per la coppia non è stato facile imparare a fare i genitori con un primogenito con sindrome di down: «All'epoca mancavano tutte le informazioni - racconta Ugo - una volta a casa abbiamo dovuto fare tutto da soli, cercare i centri specializzati, informarci sulla burocrazia, non avevamo idea di cosa fosse necessario fare». Poi la vita ha preso il suo corso, e Mirko ha iniziato a ingranare le tappe della sua formazione.
‹‹La scuola è il nucleo fondamentale della vita di un ragazzo con sindrome di Down - spiega Manuela - ognuno di loro ha delle capacità che una volta adulto lo renderanno più o meno autonomo e autosufficiente, ma i tagli cadono sempre sulle insegnanti di sostegno e sulle assistenti, questo significa condannare a una vita peggiore chi ha già grandi difficoltà››. Mirko non riesce a comunicare bene, non è abbastanza autonomo da restare solo in casa, e probabilmente nemmeno in futuro sarà in grado di uscire in strada da solo. «Però ha imparato molto in fretta a leggere e scrivere - spiega il papà - sa usare un computer meglio di me e sta al secondo anno di kick boxing».
Ogni persona con sindrome di down infatti sviluppa capacità differenti, alcuni in età adulta riescono anche ad avere un impiego, altri invece si scoprono creativi. «Per noi è arrivato il momento di concentrarci sul suo futuro - racconta Manuela - perché nonostante le associazioni e l'aiuto delle istituzioni, la vita di una persona con sindrome di down dopo la morte dei suoi genitori è ancora una nebulosa». Mancano programmi di instradamento per future professioni o attività. «In questo senso le associazioni stanno facendo quasi dei miracoli - racconta la mamma Manuela - ma l'aiuto delle istituzioni è ancora troppo poco, a partire dalla nascita». Eppure basterebbe talmente poco, ragionano i due, basterebbe avere un libretto con tutte le spiegazioni dei passi da seguire quando nasce un bambino down.
«Sarebbe utilissimo - sospira Ugo ripensando alle notti insonni - e i genitori non si sentirebbero abbandonati al loro destino». Intanto che i genitori raccontano delle loro esperienze, Mirko ha inforcato le cuffie e si è messo davanti al computer: «Adora la musica - sorride Manuela - dalla Vivaldi a Jovanotti, è un fan accanito di Vasco Rossi». È un romanticone, che ha conquistato il cuore di Emina, una ragazza dell'associazione.
«Non possono rimanere da soli, e allora li portiamo a cena fuori con i genitori di lei, poi loro si mettono a un tavolo diverso, e fanno i fidanzatini; quando lei lo abbraccia e lo guarda con quegli occhioni pieni d'amore mi fa venire le lacrime agli occhi». Anche lui è dolcissimo con lei, raccontano: «Purtroppo è ingabbiato in una parola che non vuole uscire, non riesce a spiegare a parole quello che prova, ma poi lo vedi come l'accarezza, e si vede che è l'amore più puro che esista».
Se gli domandi cosa vorrebbe fare da grande, Mirko ti dice che vole fare il pilota di MotoGp, si appassiona a sfogliare le foto di bolidi su due ruote quando non ci sono le gare in tivvù: «Noi vogliamo solo che sia felice - afferma Manuela - il riconoscimento della giornata mondiale è importante, ma non è il traguardo, abbiamo bisogno di più supporto delle istituzioni, le associazioni di volontari non possono fare tutto da sole».
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