(ANSA) - ROMA, 07 OTT - "Il non inserimento della malattia di Sjögren primaria sistemica come rara nei Lea né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ripropone la discriminazione nei confronti dei malati e non offre tutele con forti effetti negativi per i pazienti". È la denuncia che arriva da A.N.I.Ma.S.S. Odv l'associazione nazionale per la malattia di Sjögren.
    "Le persone malate devono pagarsi da soli i farmaci sostitutivi, vitali per chi soffre, ma anche le cure odontoiatriche, podologiche, dermatologiche che sono continuative e necessarie - afferma la presidente Lucia Marotta -. Inoltre, se la malattia di Sjögren primaria sistemica fosse riconosciuta come malattia rara, le Regioni non andrebbero ognuna per conto proprio, come avviene oggi, ma avrebbero tutte Centri di riferimento e Ambulatori multidisciplinari/interdisciplinari per la presa in carico delle persone a 360 gradi". La malattia di Sjögren primaria è una malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, caratterizzata da infiltrazione linfocitaria delle ghiandole esocrine con conseguente xerostomia e xeroftalmia. Nella forma primaria vengono generalmente colpiti occhi e bocca, mentre nella forma primaria sistemica possono essere aggrediti anche stomaco, fegato, reni, cuore, pelle, organi genitali, esofago, pancreas, polmoni e intestino. Possono essere coinvolti, inoltre, gli apparati osteo-articolare e cardiovascolare, come anche il sistema nervoso centrale e periferico. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione normale) e può degenerare in linfoma di Hodgkin con una mortalità pari al 5-8%.
    "Si tratta di una malattia subdola, invisibile, tentacolare e rara - spiega Marotta -. Come confermato dal Report epidemiologico nazionale che, nel 2022, la nostra organizzazione di volontariato ha commissionato alla Fondazione ReS, nella sua forma primaria la Sindrome di Sjögren è una malattia rara, con una prevalenza di 3,8 casi su 10.000 abitanti. E la forma primaria sistemica risulta ancora più rara. In Italia i casi oscillano da 16.000 a 20.000". (ANSA).