(ANSA) - ROMA, 27 FEB - "Il diritto alle cure è un diritto umano e deve essere garantito a tutti, 365 giorni all'anno.
    Uniamo le forze per elevare le voci delle persone con malattie rare e per costruire un domani migliore, in cui ogni persona possa vedere realizzati i propri desideri, aspettative e preferenze. Il nostro impegno è che nessuno venga lasciato indietro".
    È l'appello lanciato dall'Anffas (Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) in occasione della giornata delle malattie rare, che ricorre il 28 febbraio, ricordando come nel mondo sono 300 milioni le persone che convivono con queste patologie, spesso accompagnate da disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
    Per Anffas "è fondamentale assicurare l'accesso a cure appropriate, tempestive e continuative, così come la tutela dei diritti alla salute. Mettere al centro la persona significa ascoltare le sue esigenze e rispettare i suoi desideri".
    'More than you can imagine' ('Più di quanto tu possa immaginare') non è solo un motto - ricorda Anffas -: è un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. In questo senso, sottolinea l'Anffas "il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l'inclusione sociale e la partecipazione attiva". Anffas ricorda la collaborazione pluriennale con Fondazione Telethon e come le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo siano parte integrante del gruppo di lavoro e come i giovani, attraverso iniziative come 'Raising Youth Voices', abbiano un ruolo fondamentale nel determinare il futuro delle politiche e del supporto per le malattie rare. (ANSA).