Le cure palliative pediatriche non rappresentano l'anticamera della morte, ma al contrario sono a tutti gli effetti un'esperienza di vita che in quanto tale deve essere pienamente accompagnata, sostenuta e valorizzata nella sua dignità. Per questo bisogna riconoscere a tutti i livelli che queste cure sono un diritto civile e sociale che rientra a pieno titolo nel diritto alla salute previsto dall'Articolo 32 della nostra Costituzione e in linea con la Legge 38 del 2010. È questo il messaggio principale della Carta di Roma 2026, documento, nato da un incontro coordinato tra accademici, clinici, esperti, società scientifiche e istituzioni, volto a garantire il diritto alla salute di tutti i minori malati.

    Il manifesto è stato presentato nel corso del convegno 'Cure palliative pediatriche: situazioni e scelte difficili' promosso dalla Fondazione 'La Miglior Vita Possibile' e patrocinato dal Comitato nazionale di bioetica, oltre che dalla Sicp (Società italiana cure palliative), dalla Federazione Cure Palliative, dall'Aieop (Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica), da Fnopi (Federazione nazionale ordini professioni infermieristiche), con il contributo non condizionante di Epitech Group.
    "Non possiamo più ignorare che oggi solo il 26% dei minori riceve l'assistenza di cui ha bisogno e che persistono disomogeneità sul territorio nazionale nell'accesso a questi servizi - sostiene Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La miglior vita possibile -. È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l'anticamera della morte: esse sono, al contrario, un'esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso".

    "Le cure palliative pediatriche richiedono oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse e ad accompagnare bambini e famiglie lungo percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva - aggiunge Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica -. Al centro del nuovo modello formativo emergono competenze avanzate non solo sul piano clinico, ma anche relazionale ed etico. Fondamentale anche il lavoro multidisciplinare".