"Oggi siamo uniti nella solidarietà con 30 milioni di persone che in Europa convivono con una malattia rara. Sono un piccolo gruppo quando prese per singola malattia, ma sono una realtà significativa da un punto di vista sociale. I pazienti spesso affrontano diagnosi tardive, percorsi di cura frammentati, mancanza di opzioni terapeutiche: una via crucis. La cooperazione europea quindi è una necessità, non è un lusso". Lo ha detto Sandra Gallina, capo della Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (Dg Sante) presso la Commissione Europea, intervenuta in videcollegamento al convegno finale della campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2026, organizzato da Uniamo a Roma.

   "Al cuore di questa cooperazione ci sono proprio le Reti europee di riferimento, le Ern, di cui andiamo molto fieri - ha aggiunto Gallina -. Queste reti virtuali connettono centri di eccellenza in tutta Europa, riuniscono competenze mediche altamente specializzate che spesso sono disperse geograficamente e permettono anche l'accesso di altri centri a questa conoscenza collettiva". "Grazie agli strumenti digitali come per esempio il Clinical Patient Management System - ha spiegato Gallina - queste conoscenze specialistiche raggiungono il paziente senza che questo debba viaggiare.

   Possiamo affermare quindi con convinzione che le Ern sono una delle manifestazioni più concrete della solidarietà all'interno dell'Unione europea sulla Salute. Inoltre, stiamo anche costruendo un quadro normativo capace di trasformare il progresso scientifico e tecnologico in soluzioni tangibili per i pazienti".