BOLZANO. La Me/Cfs (encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico) è una grave malattia neurologica che può insorgere anche dopo infezioni virali o come conseguenza del Long Covid. In Alto Adige colpisce circa 4.000 persone, molte delle quali convivono con limitazioni profonde nella vita quotidiana, fino a non riuscire più a svolgere attività semplici.

Secondo quanto riportato dal Centro di tutela contro le discriminazioni, le ricadute sociali ed economiche sono pesanti: giovani costretti ad abbandonare gli studi e a tornare a vivere con i genitori, persone che perdono il lavoro o riescono a lavorare solo part-time, con una costante preoccupazione per la stabilità economica. Nei casi più gravi, alcuni malati restano a letto 24 ore su 24 e dipendono completamente dai familiari, che spesso devono rinunciare alla propria attività lavorativa per assisterli.

“Nonostante l’impatto drammatico della malattia, la Me/Cfs viene ancora troppo spesso diagnosticata in ritardo o erroneamente interpretata come disturbo psicosomatico”, ha spiegato Priska Garbin, responsabile del Centro di tutela contro le discriminazioni. Molti pazienti riferiscono una conoscenza insufficiente della patologia da parte del personale sanitario e un mancato riconoscimento della gravità dei sintomi.

Per contrastare quella che viene definita una discriminazione strutturale, il Centro, su iniziativa di persone affette dalla sindrome e del Gruppo regionale Alto Adige della Me/Cfs-Odv, ha avviato un dialogo con l’assessorato provinciale alla salute. È stato istituito un gruppo di lavoro coordinato dal primario della neuroriabilitazione dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, Luca Sebastianelli, che ha elaborato un percorso assistenziale completo: diagnosi tempestiva, linee guida chiare per i medici, criteri uniformi di invio ai servizi specializzati e, per i casi più gravi, l’attivazione dell’assistenza domiciliare.

(foto Ansa tema)