Entrare nella vita delle persone con una malattia rara attraverso il racconto del loro vissuto quotidiano, delle emozioni, delle relazioni e dei cambiamenti che accompagnano la convivenza con la patologia. È l'obiettivo del campagna "Oltre le pieghe della rarità", iniziativa di sensibilizzazione promossa da Msd con il patrocinio dell'Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl), presentata questa mattina a Roma.
    La sindrome di von Hippel-Lindau è una malattia genetica rara che predispone allo sviluppo di tumori, sia benigni che maligni, in diversi organi del corpo con un pesante impatto sulla qualità e l'aspettativa di vita.
    La campagna si propone di raccontare in modo originale l'esperienza con la malattia. Il simbolo scelto è l'origami, che vuole richiamare l'idea di come convivenza con la rarità possa dare vita a identità uniche, fatte di fragilità, ma anche forza e possibilità. Parallelamente , il volume "Oltre le pieghe della rarità - Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl)", raccoglie le testimonianze dei pazienti trasformandole in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica dell'haiku. Ciascuna storia è accompagnata da illustrazioni originali realizzate sotto forma di origami, che traducono in immagini i percorsi individuali dei protagonisti. A completare il progetto sono le audiostorie, accessibili tramite QR code presenti nel volume e online.
    "Ricevere una diagnosi di Vhl significa vedere cambiare all'improvviso il modo di immaginare il proprio futuro. Vuol dire convivere con domande, paure e controlli continui, spesso condividendo questo percorso con altri membri della propria famiglia, e cercare ogni giorno di non lasciare che la malattia occupi tutto lo spazio della propria vita", racconta Francesco Lombardi, presidente dell'Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus. "Le storie raccolte in questa campagna raccontano la fatica e la fragilità, ma anche il coraggio di continuare a coltivare affetti, progetti e desideri".
    "Con questa nuova campagna vogliamo dare voce e visibilità a storie, a vite, che troppo spesso restano in silenzio e fare luce su una malattia ancora poco conosciuta", aggiunge Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia.
    "Ancora una volta, abbiamo scelto un modo nuovo e insolito per raccontare la malattia, andando oltre il linguaggio clinico e mettendo al centro i pazienti. Il libro che accompagna la campagna nasce proprio dalle loro voci e restituisce non solo la complessità di una malattia ultra-rara, ereditaria e multisistemica, ma anche il coraggio e la speranza di chi la affronta ogni giorno", aggiunge la presidente e amministratrice delegata di Msd Italia.
    "Oggi questa speranza trova nuova concretezza anche grazie ai progressi della ricerca che apre prospettive importanti per persone che, per lungo tempo, hanno potuto contare solo sulla sorveglianza clinica e su interventi locali o chirurgici spesso ripetuti", conclude Luppi.
    La campagna si sviluppa anche attraverso un'area dedicata sul portale Informati per la Vita (https://informatiperlavita.msdsalute.it/). I contenuti saranno inoltre diffusi attraverso i canali social di Msd e dell'Associazione Italiana Famiglie Vhl, mentre poster e locandine con QR code saranno distribuiti nei principali centri di riferimento.