(ANSA) - ROMA, 23 GIU - Per le persone con malattia rara in Italia dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono 5,5 anni, ma per le donne il percorso si allunga a 6 anni, mentre per gli uomini rimane a 4. Due anni di differenza che le donne affrontano sistematicamente, con percorsi diagnostici più lunghi e complessi. Nel 19% dei casi i sintomi sono stati scambiati per depressione o problemi psicologici, ma questo accade alle donne nel 20,4% rispetto al 13% degli uomini. I sintomi delle donne vengano ricondotti a cause psicologiche con maggiore frequenza, ritardando la diagnosi corretta e rivelando una profonda sottovalutazione. È quanto emerge dal Libro Bianco "Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver", che raccoglie i risultati dell'indagine nazionale condotta da Censis e ALTEMS Advisory per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
    La ricerca ha coinvolto 1.067 persone, di cui 685 persone con malattie rare e 382 caregiver.
    "I tempi che trascorrono dai primi sintomi alla diagnosi hanno profondi effetti sociali ed economici, spiega Giorgio De Rita, Segretario generale Fondazione Censis. Solo nel 23,2% dei casi il medico che effettua la prima visita coincide con quello che fornisce la diagnosi definitiva; il 57,1% delle persone ha difficoltà nel trovare il centro e il 66,2% segnala che il professionista ha avuto difficoltà nell'interpretare i sintomi. "Il 31,6% è stato costretto a spostarsi fuori regione. Mentre al Nord e al Centro si sposta quasi un paziente su 3, al Sud e nelle Isole la percentuale tocca il 46%" commenta Eugenio Di Brino, di ALTEMS Advisory. Il 70% dei pazienti appartiene a famiglie con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro, rendendo particolarmente gravoso l'impatto dei costi. "Abbiamo certificato disuguaglianze che fino ad oggi erano invisibili nei dati ufficiali" spiega Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. "E' fondamentale offrire ai decisori una comprensione chiara delle ricadute reali dell'odissea diagnostica sulla qualità della vita e sul piano socioeconomico", dichiara Anna Chiara Rossi, General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease. (ANSA).