(ANSA) - ROMA, 26 FEB - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello Screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della Legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo, Federazione italiana malattie rare ha portato oggi all'attenzione delle Istituzioni nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici.
    L'iniziativa di oggi ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto Istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato, con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata, che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. Centrale la questione della territorialità. "La parte di ritardo che abbiamo nell'accesso dei farmaci è in parte dovuta a quello che le regioni devono mettere in atto per poter davvero rendere disponibile il trattamento farmacologico per le persone con malattia rara. Quindi è fondamentale per noi farci sentire e vedere sui territori - ha spiegato in apertura del convegno Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo -. Durante la campagna siamo stati ad Ancona e Catanzaro, stiamo rinforzando la presenza territoriale anche attraverso la costituzione di gruppi regionali che sempre di più stanno lavorando coesi per cercare di presentare istanze condivise agli organi regionali e ai vari centri di competenza che sono stati individuati con il rinnovo del piano nazionale malattie rare". (ANSA).