«Mia figlia è malata e la casa è inadeguata ma nessuno ci aiuta» 

Una sindrome rara dà solo 2 punti per la graduatoria Ipes La bimba - di 3 anni - è affetta dalla malattia di Pitt-Hopkins


di Sara Martinello


MERANO. Danila Maruca è esasperata. La maggiore delle sue due figlie, di appena tre anni, soffre della sindrome di Pitt-Hopkins, una malattia genetica rara: la bambina, unico caso in tutta la regione, è ipotonica, non deambula, non parla. La giovane famiglia vive in un appartamento in affitto al piano terra di uno stabile in via Wolkenstein, ma la situazione è ormai intollerabile. «Per accedere al condominio bisogna scendere alcuni scalini, così ci aiutiamo con una rampa di legno che nel tempo mi ha causato problemi alla schiena», racconta Maruca. «E abbiamo problemi economici, dato che per seguire le bambine ho interrotto il lavoro. Il mio compagno è alla Solland, da settembre probabilmente il lavoro non ci sarà più neanche per lui. Sì, prendiamo l’assegno di cura, e questo copre a malapena le cure necessarie per la nostra figlia più grande - ma intanto influisce per un 25% sul reddito, e così, poiché l’invalidità della bambina dà solo due punti, nella graduatoria Ipes siamo sessantesimi. L’Ipes qui a Merano ha circa 40 alloggi, di cui uno sfitto e predisposto per disabili in piazza San Vigilio. Perché chi deve gestire un invalido in casa non ha un minimo di cinque punti? E ancora, perché gli alloggi liberati non vengono risanati immediatamente, in modo che chi è nella nostra situazione possa stabilircisi? Senza contare che sarebbe necessario un controllo maggiore su chi occupa appartamenti Ipes senza poi viverci davvero». L’appartamento di via Wolkenstein è sovraffollato, come ha stabilito anche un tecnico del Comune: «Le planimetrie già le avevano, ma per attestare il sovraffollamento ho dovuto sborsare 40 euro in marche da bollo e 80 per la perizia. Il problema è già noto all’Istituto e al Comune, ma sembra che si voglia nascondere la polvere sotto il tappeto, e a rimetterci siamo noi. La mattina sono le maestre di scuola ad aiutare mia figlia, facendo ben più di quanto sarebbe nelle loro mansioni». A seguito di un’interrogazione del consigliere provinciale Alessandro Urzì, l’Ipes aveva già chiesto che fossero modificati i criteri che regolano la graduatoria, in favore di casi come questo. In giugno Urzì chiederà un emendamento alla regola nell’ambito della manovra finanziaria e presenterà un disegno di legge urgente, perché finché i punti della famiglia Maruca per la graduatoria resteranno solo 23 la vita in via Wolkenstein sarà sempre molto faticosa. Così la giovane donna: «Nemmeno il bagno è attrezzato. E quando di notte mia figlia piange per i disturbi del sonno di cui soffre, dormo con lei e provo in ogni modo a non svegliare la più piccola, che ha un anno. Servirebbe un alloggio attrezzato e al piano terra, con un po’ di spazio per i passeggini e per gli strumenti necessari alla cura. Non sto chiedendo la carità: vorrei solo avere una vita degna per la mia famiglia».

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